Blogging, sykdom og identitet

De siste dagene har Marias Metode, Dinosau og SerendipityCat skrevet innlegg om blogging, sykdom og (nett-) identitet. Jeg har tenkt mye på dette, spesielt da jeg begynte å blogge. Jeg skriver om fibromyalgi, angst og tidligere spiseforstyrrelser. Hvor mye vil jeg fortelle kjente og ukjente lesere om min sykdom, min psykiske helse, den syke delen av livet mitt? Jeg har kjent på skam og frykt for å bli misforstått. Enkelte innlegg har kostet meg mye å skrive, fordi jeg har trosset nettopp skammen og fortalt mer enn jeg egentlig er komfortabel med. Samtidig har bloggen og hva jeg deler endret seg med tida, og vil etter all sannsynlighet fortsette med det.

Hvorfor skrive om sykdom?
Jeg har tatt et helt bevisst valg, og deler fordi jeg mener det er nødvendig. Noen må stå fram og være åpne, fortelle om sykdom, symptomer, hverdag, utfordringer og gleder. Den eneste måten å bekjempe stigma og skam på er åpenhet. Det er dog ikke sånn at jeg skriver av rent filantropiske grunner. Skriving har alltid vært terapi for meg, og før internett ble en daglig arena skrev jeg dagbøker på dagbøker. I en overgangsperiode var til og med dagboka mi på nett, i en privat avkrok med noen få, utvalgte lesere. Det jeg skrev på den tiden var ikke nyttig for noen andre enn meg selv, knapt nok det, og med tiden ble det feil format for meg.

Erfaringen jeg fikk med å skrive om sykdom da jeg var rådgiver for spiseforstyrrelser på et diskusjonsforum, gjorde at jeg fikk øynene opp for at jeg har nyttig kompetanse som kan hjelpe andre. Der fikk jeg også positiv feedback når jeg delte, og opplevde å bli tatt på alvor. På sikt bidro det til åpenheten i bloggen min. Jeg har i mellomtiden gått mange runder med meg selv, for å finne det jeg mener er riktig balanse mellom det private og det personlige. Jeg har vært semi-anonym, som SerendipityCat så fint kaller det, hele tiden mens jeg har vært på nett. I likhet med henne valgte jeg til slutt å registrere mitt eget domene (som tas i bruk om kort tid), og anonymiteten er dermed bare tilsynelatende.

Selvsensur og betenkeligheter
Så langt har jeg ikke fått noen negative kommentarer på bloggen min, verken på nett eller i «virkeligheten». Tvert i mot. Jeg er allikevel oppmerksom på at det jeg velger å dele kan brukes mot meg. Om kort tid skal jeg begynne å søke jobb i en ny bransje. Hva vil en framtidig arbeidsgiver som googler meg finne? Hvordan vil vedkommende bruke informasjonen i bloggen? En av foreleserne på NIH mener at min bakgrunn og egenerfaring med muskel- og leddsykdom og trening som rehabilitering er et gode. Vil en arbeidsgiver se det på samme måte? Er det attraktivt med en arbeidstaker som har nyttige erfaringer, men som tross alt er kronisk syk? Vi får se. Jeg håper at åpenheten min også blir sett på som et gode.

Identitet
Jeg skaper min egen identitet på bloggen. Jeg viser dere tilmålte deler av livet mitt og hvem jeg er. Har jeg andre interesser utover det jeg skriver om her? Selvsagt. Har jeg dårligere og bedre dager enn de jeg beskriver i bloggen? Selvsagt. Foreløpig ønsker jeg ikke å gå dypere enn det jeg allerede har gjort. Jeg vil ikke dele mine innerste tanker, drømmer og redsler. Det jeg ønsker er å bidra til en større forståelse av hva et liv med sykdom, fysisk eller psykisk, kan innebære. Jeg ønsker å formidle håp og positive mestringsstrategier til andre som er syke, og kunnskap til pårørende og andre som måtte være interessert. Underveis er jeg så heldig å møte andre som deler kunnskap og erfaringer, som er rause og inspirerende. På denne måten blir bloggen og sosiale medier en form for selvhjelp for meg, og forhåpentligvis for noen av leserne mine.

Advertisements

6 thoughts on “Blogging, sykdom og identitet

  1. Jeg er selv syk, men velger stort sett ikke å skrive om sykdommen min. Rett og slett fordi det ikke gir meg noe.

    Derimot så leser jeg en rekke sykomsblogger. Ofte finner jeg erfaringer der som jeg kan lære av. Når det gjelder kommentarfeltet i denne type blogger, kan det være slik at vi er litt ekstra forsiktige? Jeg mener selv jeg er det. Det er fordi når jeg selv er svak så er jeg svært sårbar. Det tror jeg mange andre også er. De søker bekreftelser, ikke kritikk. Ingen ønsker vel å såre noen.

    1. Det skjønner jeg godt. Dersom dette ikke hadde gitt meg noe, hvis skrivingen ikke hadde ført meg videre i prosessen jeg hele tiden er inni, ville heller ikke jeg skrevet om sykdom. Men det er fint å høre at du får noe ut av å lese andres blogger, for det er denne delingen av erfaring og kunnskap jeg mener er viktig.

      Det er mulig du er inne på noe, at folk er forsiktigere med å kommentere når det gjelder sykdom. Det er i alle fall sant som du sier, når man er svak er man veldig sårbar. Det er grunnen til at jeg sjelden er aktiv i sosiale medier generelt på de aller verste dagene mine, eller at jeg flagger veldig tydelig at jeg har en dårlig dag. Jeg er selv forsiktig med å kommentere i blogger som handler om sykdom, selv om jeg tror det i det fleste tilfeller er unødvendig, og i en del tilfeller regelrett nedvurderende. Bloggene jeg leser skrives av oppegående folk, og noen av dem har tilfeldigvis en sykdom å stri med. Jeg tror ikke de, som jeg, har noe i mot å bli utfordret av og til. For eksempel kan jeg skrive noe om mine mestringsstrategier som andre syns er helt på trynet. Da er det fint å høre andres mening, for å få inspirasjon til å tenke nytt. Gitt at det legges fram på en saklig måte selvsagt. Selv de som ikke har en sykdom kan ha dårlige dager, og man risikerer alltid å bli misoppfattet eller si noe som går inn på den andre.

  2. Dette kjenner jeg veldig godt igjen. Etter noen år med dagbokskriving og sterk selvsensur ble behovet for å formidle utad større og større.

    Kanskje er det slik for noen av oss at å skrive er et behov? At vi føler oss bedre når vi kvitter oss med følelser som kan formuleres i ord til andre enn et taust papir?

    Jeg har selv opplevd at det jeg gjør gjennom erfaringsformidling i bloggs form er viktig for mange, det er faktisk med på å bidra til at andre får en lettere hverdag. Det er mange der ute som trenger noen som går foran og som tør stå fram som den de er. Jeg vet at det er inspirerende for mange lesere, noe som også smitter over på oss som skriver. Vi styrker hverandre.

    Denne kommentaren skrives som Lammelåret, men det er som melivetpaaslep jeg har fått responsen jeg skriver om over her.

    Jeg har også bidratt i Kvinnekraft, *hilser pent på*.

    1. Takk for fin kommentar!
      Jeg tror du har rett i at noen av oss har et stort behov for å skrive. Når jeg skriver i vanskelige perioder, eller når jeg har vanskelige ting å tenke på, føler jeg i hvert fall at jeg får ryddet opp litt i toppetasjen, og jeg kjenner flere som har det på samme måte. 🙂

      Jeg har lest bloggen din, og andre ME-sykes blogger, og føler at det hjelper meg. Selv om jeg ikke har ME selv er symptomene og konsekvensene av fibromyalgien lett gjenkjennelige i ME. Det er til støtte for meg å vite at jeg ikke er den eneste som opplever at kreftene og energien ikke strekker til, og at dette gjelder damer jeg kan identifisere meg med. Damer som står på og ikke gir opp, som er positive og oppegående, men som dessverre også er syke. Det minsker vel kanskje skyldfølelsen min, for når jeg ser at andre er syke med lignende symptomer og lignende holdninger som meg skjønner jeg at verken de eller jeg er skyld i egen sykdom. Og som du sier, det kan være inspirerende å lese om andre syke, fordi man ser hvordan de takler hverdagen og motgangen.

      Hyggelig å hilse på en med-KK´er. 🙂

      1. Å finne «de rette» på nett er ikke så lett, men når man finner noen som ligner seg selv gjør det veldig godt.

        Å være syk på en funksjonsnedsettende måte har jeg opplevd som veldig negativt når noen har påpekt det. Man vil jo gjerne framstå som den man vil være og kompensere for manglene. Når det ikke holder i lengden kan det oppleves som et nederlag. En blir satt ut og satt bort. Det er noe galt med en, er budskapet som blir formidlet. Å finne de rette på nett, betyr gjenopprettelse av verdigheten og stoltheten. En ER noe igjen. Og en har noen positive mennesker å identifisere seg med og lære av. En opplever ikke bare nederlag, men skjønner at livet også kan være godt å leve.

      2. Ja, for min del har det vært veldig viktig å lese om andre med kroniske sykdommer som får til noe på tross av sykdommen. Slike som benytter seg av mulighetene de har, i stedet for å fokusere på begrensningene. Riktig nok er det nødvendig å ta seg tid til å sørge over tapet man føler, for det er jo et tap når man går fra funksjonsfrisk til nedsatt funksjonsevne. På den annen side åpner det for andre muligheter og prioriteringer man kanskje ikke ville oppdaget uten sykdommen.

        Det er veldig vanskelig når andre påpeker at man ikke er frisk. Jeg hater spørsmålet «Hvordan går det nå da, Hege?». Det er en slags undertone av «Når blir du bedre egentlig?». Kanskje er det bare i hodet mitt.

Kommentarer er stengt.