Tilbake til start – kampen mot fibromyalgi

Kostholdsendring som «behandling»
Første dag med det nye, eller for så vidt gamle, kostholdsregimet. Etter besøket hos legen, der hun var veldig klar på at jeg bør kutte sukker fra kostholdet mitt, bestemte jeg meg for at det skal skje fra og med i dag. Det blir ikke en voldsom endring i forhold til det jeg spiser nå, men jeg må være mer bevisst. Som jeg har skrevet tidligere la jeg om kostholdet på samme måte da jeg fikk diagnose i 2007, så jeg vet det i alle fall ikke har noen negativ effekt. De første månedene kan jeg til og med forvente god effekt. Det er ingen kur, men det vil både minske fibromyalgisymptomene og generelt gjøre at jeg føler meg bedre.

Jeg er sånn passe motivert akkurat nå, men vet at dette er en veldig god tid på året å sette i gang tiltak. Sommermånedene er generelt en bedre tid for meg, og med økt fysisk aktivitet og endret kosthold kan jeg kanskje se fram til en sommer uten smerter. Nå er jeg halvveis i pillekuren legen ga meg, og håper den også kan gi et lite boost. Hvis jeg klarer å trene meg sterk igjen, og spise riktig, fram til overgang høst/vinter er jeg kanskje godt nok forberedt fysisk til ikke å kræsje helt. Dessuten har jeg tenkt å prøve å få til en behandlingsreise til Spania i oktober/november. Kommer litt an på finansiering og eksamensdatoer. Jeg syns det er mye lirking og luring for å prøve å utmanøvrere fibromyalgien, og jeg syns ikke det gir den effekten jeg vil heller. Jeg prøver ditt og prøver datt over tid, men de dårlige periodene kommer like forbannet. Nå skal jeg ha litt is i magen, for jeg tror at miljøskiftet kan ha noe å si på sikt. Det føles mindre stressende å bo her, og økonomisk er det lettere. Minsket stress over en lengre periode vil sikkert ha positiv effekt.

Rikets, eller kroppens, tilstand
I dag er kroppen ganske bra egentlig, med tanke på den uvanlig store påkjenningen i går. Siden jeg var i kjøkkengruppa i 17.mai-komiteen var jeg på «jobb» fra 8.30 til 16.30. Rart å tenke på at det var jobben min i mange år: å lage mat, stå og gå hele dagen, servere mat, vaske opp, rydde etter gjester, osv. På en måte savner jeg det, for det er (stort sett) hyggelig å jobbe med gjester, og i hvert fall koselig å lage mat til folk. Jeg var flink til å ta det helt med ro da jeg kom hjem i går. Ikke at jeg hadde noe valg, jeg var helt utslitt. Dagen i dag er satt av til helt fri, både for kropp og hode. Jeg tenker det blir nødvendig med noen høneblunder på sofaen innimellom. Generelt sett unngår jeg å sove på dagtid, men i dårlige perioder eller etter store påkjenninger er det nødvendig for restitusjonen. Da har det heller ingen innvirkning på nattesøvnen.

Hvor er informasjonen?
Før jeg begynte på dette innlegget kikket jeg litt rundt på nett etter gode, informative nettsider og videoer om fibromyalgi. Jeg syns mange av de som har ME er flinke til å legge ut linker om sin diagnose, og jeg undres over at så få fibropasienter gjør det samme. Det er veldig mye informasjon om alternativ behandling og annet søppel, men lite faktabasert å finne. Jeg skal lete litt bedre en dag jeg ikke skal hvile hodet.

Fellesskap
Litt i samme gate: jeg savner et sted å gå for å treffe andre i samme situasjon som meg. Jeg er jo medlem av Norsk Revmatikermatikerforbund, og vet at lokallaget her er aktivt, men jeg har sett bilder. De er mye eldre enn meg. Det samme opplevde jeg på møte hos et lokallag tilhørende Norges Fibromyalgi Forbund i Oslo. Jeg trenger å snakke med noen på min alder, som kanskje opplever det å stå utenfor arbeidslivet, å ha (relativt) små barn, å ha hverdagsutfordringene til noen på 25 – 40 år. Jeg mener ikke å fornærme andre med samme diagnose som meg, de har garantert kunnskap å komme med som jeg har nytte av, men jeg trenger å føle et fellesskap. Ikke være en «ung» dame blant pensjonister. Det får meg bare til å føle meg enda verre.


10 thoughts on “Tilbake til start – kampen mot fibromyalgi

  1. Jeg har samme diagnose som deg,men så er jeg da 58 år gammel,så da er jeg vel overden aldersgrensen du ønsker kontakt med.Men jeg har vært i situasjonen din med småbarn,så jeg vet hvør tøfft det kan bli,spesiellt om man er,sikjeg var,enslig forsørger.

    1. Jeg har gjerne kontakt med folk i alle aldre jeg. 🙂
      Det jeg etterlyser er en lokal støttegruppe eller samtalegruppe, der folk i samme livssituasjon kan dele gleder og sorger, frustrasjon og framgang.

  2. Hei! jeg er 27 år og bor ikke så langt fra deg 😉 har fibromyalgi, eller, det er antydet at jeg har det men har ikke fått diagnose ennå. Klem/myr

    1. Hei, hyggelig at du kom innom! Håper du har blitt henvist videre for å bli diagnostisert? Enten det nå er fibromyalgi eller noe annet er det godt å få et navn på tilstanden sin. 🙂

      Hvor bor du?

  3. Jeg har nylig fått diagnosen fibromyalgi, og det meste jeg har funnet på nett har vært dårlig skjult reklame for dyre mirakelkurer, samt fordommer som at det sitter i hodet, og man bør gå til psykolog. Noen gode tips om hvordan man kan «blidgjøre» sykdommen og få minst mulig plager, fant jeg her. Takk 🙂

    1. Hei, så hyggelig å høre at du fant tips her! Jeg syns informasjonen om fibromyalgi på nett er til dels veldig forvirrende, men med tiden har jeg lært en hel del. Jeg kan anbefale bøkene Fibromyalgi og The First Year – Fibromyalgia. Der finner du mye nyttig og praktisk informasjon, både om sykdommen og hvordan leve med den. Ellers anbefaler jeg opphold på f.eks Jeløy Kurbad, der man får kunnskap, behandling og praktisk læring. Medlemsskap i Norsk Revmatikerforbund og/eller Norges fibromyalgi forbund. Begge organisasjonen tilbyr blant annet lokale aktiviteter og trening, for eksempel svømming/vanngymnastikk i oppvarmet basseng.

      Når det gjelder psykolog ser jeg for min del at det hadde vært greit å få hjelp med å akseptere at jeg er syk og at dette begrenser meg, men som en «kur» er det jo håpløst. Symptomene blir helt klart verre ved stress, og langvarige smerter/utmattelse kan gi angst og depresjon, men dette er ikke unikt for FM, og heller ikke, slik jeg ser det, noe tegn på at FM er psykisk betinget.

      God helg!

  4. Kjenner meg godt igjen hvilket sjokk det var å google fibromyalgi på nettet når man fikk det… 😛 Og mye markedsføring av dyre og ikke minst i mange tilfeller kvakksalveraktige kurer og behandlinger! Hoff! Jeg kom tilfeldigvis over din side her! Veldig koselig! 🙂 Jeg vil gjerne invitere deg til den lukkede gruppen Fibro TV Norge på facebook! Dette er en fantastisk selvhjelpsgruppe her i Norge. Her finner du veldig mye nyttig, kan stille spørsmål og en av pådriverne innen gruppen er forsker av yrke og med kontakter i hele verden. Vi får mye info om alt som kan være interessant for oss med fibromyalgi. Behandling, nye og gamle medisiner, alternativt, kosthold, praktiske opplysninger og ikke minst dele gleder og sorger! 🙂 Der er det alle aldre, men også unge, med og uten barn. Selv har jeg en 4 åring. Ha en fin dag!

Kommentarer er stengt.