Fibromyalgi og mammarollen

Jeg er heldig, for jeg er stort sett smertefri for tida, og merker ikke så mye til at jeg har fibromyalgi. I dag merker jeg det dog veldig godt, og kanskje er det sånn at jeg merker det ekstra mye fordi jeg vanligvis slipper. Uansett har jeg vanvittig vondt i hofter og ankler i dag, noe jeg tilskriver en stressende og rask 5 km-tur på asfalt i går (måtte rekke et møte). Siden jeg er i arbeidstrening kunne jeg tillate meg selv å ringe til jobben i dag og si fra at jeg måtte ta en senere buss på grunn av smertene. Dette klarte jeg uten altfor store samvittighetskvaler. Etter et noen timers tråkking på gulvet på jobb hadde jeg så vondt at jeg var svimmel, og skjønte etter hvert at jeg måtte gå hjem. Heldigvis hadde jeg ingen flere kunder utover formiddagen, og kunne til og med dra hjem med senkede skuldre og visshet om at det ikke ville gå utover noen andre at jeg er syk i dag.

Hjemme er det verre. Jeg kan ikke ta meg fri fra å være mamma, uansett hvor vondt jeg har. I går kveld sa jeg ja til at junior kunne ha med en venn hjem etter skolen i dag, og de kom blide og fornøyde med høye forventninger om å få spille på Xboxen. Dette er forståelig nok viktig i små (eller mellomstore) gutters øyne, og da er det skuffende at mamma, som ser helt frisk ut, sier at lyder utgår i dag fordi hun er syk. Junior har vokst opp med sykdommen min, og han har sett meg på mitt aller verste. Det er allikevel ikke lett for ham å forstå at jeg er syk når jeg ser frisk ut, eller at «sliten» betyr noe helt annet i mitt vokabular enn hans eller andre friske folks. Det er ikke lett å forstå for voksne engang.

Jeg får dårlig samvittighet fordi junior i perioder må ta mye hensyn til den uforutsigbare formen min. Man kan sikkert si at barn har godt av å lære å ta hensyn, det er jeg jo fullstendig enig i, men jeg syns sykdommen min setter mange urettferdige begrensninger på junior. Det syns han også, og tidvis blir han sint eller i det minste frustrert. Dette er følelser jeg både forstår og kjenner igjen hos meg selv. I dag vurderte jeg å ringe skolen for å gi beskjed om at han ikke kunne ha med vennen hjem allikevel, men kom fram til at jeg må overleve besøk et par timer for hans skyld. Da vi bodde i Oslo var det vanskeligere, både fordi jeg var oftere og mer dårlig, og fordi vi bodde i en liten leilighet. Nå leker guttene oppe på rommet til junior, og jeg hører dem nesten ikke.  Det gjør at jeg kan slappe av mens han har besøk (så lenge jeg stenger alle tanker om at huset burde være strøkent før besøk ute).

Sånne dager som dette fører til noen viktige samtaler og tanker. Hvordan skal jeg som mamma både lære junior omsorg for meg som den syke, og aksept for at det føles urettferdig for ham at han ikke kan gjøre som han hadde planlagt fordi jeg er syk? I likhet med meg opplever han både sorg, skuffelse, frustrasjon og sinne over situasjonen, og der jeg må akseptere at jeg er syk må han akseptere at mammaen hans er syk. I det store og det hele ganske like prosesser, vil jeg tro. Med den forskjellen at jeg kjenner sykdommen på kroppen, mens han bare ser meg og sykdommen utenfra. Dette førte til frustrerte utbrudd fra oss begge i dag, da han oppdaget at Xbox-planene gikk i vasken:
Han: «Det er SÅ typisk, det skjer alltid noe!»
Jeg: «Jeg blir ikke syk med vilje!»
Han: «Det virker sånn noen ganger!»

Og kanskje gjør det det for ham. Mens jeg føler at det de dårlige dagene ofte kommer kastet på meg helt vilkårlig. Riktig nok tror jeg det kommer av asfaltturen min akkurat nå, men jeg VET ikke. Andre dager jeg har gått ca samme tur har jeg ikke fått en dårlig dag eller periode etterpå. Dette er mye av problemet, syns jeg. Hvis jeg bare visste akkurat HVA som førte til at jeg ble dårlige kunne jeg sluttet med det. Jeg vet bare at enkelte ting av og til kan gjøre meg dårlig, mens andre ganger går det helt fint. Det er litt som Lotto, bare med en skikkelig kjip gevinst.

 

 

 

 

Reklamer

8 thoughts on “Fibromyalgi og mammarollen

  1. Hm, tankevekkende innlegg. Men så lenge det gikk greit for deg synes jeg dere kom fram til et fint kompromiss om at de kunne leke på rommet. Og du, jeg tror ikke barn i den alderen legger så mye merke til om det er ryddig eller ikke. 🙂

    1. Hehe, det er vel kanskje sant at de ikke legger merke til om det er ryddig. 😉 Og jeg prøver å huske på at jeg er én voksen i huset, mens de aller fleste barna her oppe kommer fra hjem med to voksne. Altså dobbelt så mange som (i teorien i hvert fall) kan ta seg av det huslige. Jeg snakket mer med junior om dette før leggetid den dagen, og han skjønner jo problemet mitt, akkurat som jeg skjønner skuffelsen hans. 🙂

      Hyggelig å «se» deg her igjen forresten! Håper det står bra til!

      1. Så koslig kommentar!

        Det står bra til her. For tiden er min største utfordring øresus og lydoverfølsomhet. Lurer på om du har skrevet om det før, og vet hva lydoverfølsomhet innebærer? Jeg ble utsatt for en støyskade for 9 år siden, hadde sommerjobb i kommunen og kklippet plen, det siste året fikk vi et hørselvern som ikke gjorde som det skulle; det var ofte glipper mellom huden og hørslvernet, så jeg vet ikkehvor lenge jeg gikk med 106 dB rett inn på øret. Iallefall resulterte det i litt øresus og litt lydoverfølsomhet, som forverret seg under an arbeidsavklaring i 2009, og som har forverret seg litt igjen. Det setter begrensninger i hva jeg kan delta på, bursdager og kulturarangementer blant annet, noe jeg synes er dumt da. Kan ikke delta på noe der de bruker mikrofon og høyttalere feks, noe som er dumt siden jeg er ganske kulturinteressert. Men da gjelder det å fokusere på det en kan gjøre, og ikke gå i fella «nå det blir det sånn for alltid» 😉 (har vært i den før nemlig). Har hjelemidler heldigvis, lydpute feks, som gjør at det blir mulig å sove og ikke bli gal av lyden. Vanligvis hører jeg bare lyden når jeg plugger i ørepropper når jeg skal sove, men etter et besøk hos en høylydt familie er lyden der nesten konstant gitt, så blir ikke mer besøk der (har en del høydlydt familie dessverre), men det er absolutt levelig, og jeg har opplevd det verre i korte perioder. jaja, det var litt om meg for tida. 🙂

      2. Godt det står bra til sånn generelt! Høres kjipt ut med øresus og lydoverfølsomhet. Blir det betraktet som yrkesskade, siden det skjedde mens du var på jobb? Visste ikke at det fantes hjelpemidler mot det, men det er jo kjempebra! Jeg har bare opplevd lydoverfølsomhet i veldig dårlige perioder. Da måtte jeg stenge meg selv inne i et mørkt rom uten lyder utenfra. Det funket jo ikke så altfor bra med junior, som da var 5-6 år. Nå merker jeg det de dagene jeg er ekstra sliten, men det plager meg ikke i hverdagen.

        Med stram økonomi er man helt avhengig av å gjøre noen kupp ja. Tror nok ikke den biten kommer til å slippe tak i meg med det første. Selv om jeg skulle få fast inntekt som overstiger dagens AAP (og det skal vel godt gjøres om den ikke gjør det), vil jeg for alltid være forsiktig med penger. Jeg vil aldri havne i samme økonomiske situasjon som da jeg var på mitt dårligste. Det er den store skrekken.

        Godt at du har en saksbehandler som hører på deg. Det hjelper jo faktisk en del. Håper det tar seg opp for deg! (Åja, det jeg kaller arbeidstrening heter vel kanskje arbeidsavklaring. ;))

        Ha en fin første søndag i advent!

      3. Måtte legge inn kommentaren før jeg var ferdig, for den forsvant noen ganger.. Økonomien min gjør det til en nødvendighet, ellers blir det bare råd til dagkremen de har på kiwi feks, og jeg elsker å gjøre kupp. (Og at mottaker tror den kostet 3-4 ganger så mye som den gjør 😉 Fant feks innbundet vidunderbarn av Roy Jacobsen til 69 hos dagbladets litteraturklubb, blir noen av mine som får den, herlig bok forresten! Fint å høre at du har forespørsler om å være PT! Håper det går like bra i framtida! Etter forverringen er jeg usikker på om jeg klarer å jobbe, er søkt til et nytt arrbeidsavklaringskurs, men får se hvorddan ståa er når jeg blir søkt inn. har heldigvis en froståelsesfull navsaksbehandler. Hun sa sist at det at jeg ikke klarte gjennomføre avkalringskurs sist sa jo også noe, hører jo skrekkistorier om at en MÅ igjennom slilke kurs. Ha en fin dag da!

  2. Uff,jeg føler med deg.Jeg har også fibromyalgi og har vært alenemor selv i en år-rekke.Men jeg kjenner meg veldig godt igjen i beskrivelsen av din sønns følelser her.Slik reagerte jeg også da min mormor fikk slag da jeg var 8 år.Forsto ikke alltid hvorfor det måtte tas spesielle hensyn til henne.Det tror jeg heller ikke vi skal forvente av barn.De forstår ikke alltid alvoret i saker og ting.Men sønnen din vil forstå det bedre når han selv blir eldre.En fattig trøst,ja,men dog sant.

    1. Takk for fin kommentar! Nei, det er ikke så lett å skjønne for barn. Jeg håper han vil se, når han blir eldre, at jeg tross alt har prøvd å skåne ham fra at det alltid skal gå utover ham.

Kommentarer er stengt.