Narrativer ved sykdom

Fortellinger eller narrativer etablerer kunnskap på det konkrete og individuelle plan og spiller en viktig rolle i hvordan mennesker forstår og mestrer sykdom. (Tidsskriftet, nr. 17, 2003)

Prolog
Jeg er syk. En kroniker. Ja, faktisk en pasient. Dette er ikke noe jeg går og tenker på i hverdagen. Mye tyder på at jeg tenker for lite på det. Men det jeg har tenkt over nå i det siste, som sykdommen har fått ubehagelig mye plass igjen, er hvordan jeg framstiller meg selv og sykdommen for omverden. Én ting er samtalene med fastlegen. Hun er interessert i min tilstand på en klinisk måte. Hun vet hva diagnosen innebærer, og hun vet hvilke midler hun som lege kan bruke for å (forhåpentligvis) hjelpe meg.

Utenfor fastlegens kontor er det mye mindre kunnskap og forståelse. Naturlig nok, jeg kan ikke forvente at alle skal ha kunnskap om og forstå akkurat min diagnose. På grunn av den manglende kunnskapen kan jeg framstille meg selv om sykdommen nesten som jeg selv vil. Jeg kan vise meg som den heltemodige, som trosser sykdom og motgang, og holder hjulene i gang. Jeg kan ta på meg en offerrolle, sette meg i et hjørne og si at det er ingenting noen kan gjøre for meg. Jeg kan fornekte ovenfor meg selv og andre at sykdommen fortsatt er tilstede. Og så videre.

Kapittel 1
Det er mange fortellinger man kan fortelle med seg selv som hovedperson og sykdommen som fortellingens konflikt. «Jeg kjemper mot sykdommen.» «Jeg skal vinne mot sykdommen.»  «Sykdommen har vunnet over meg, jeg er redusert til et offer.»

Det handler om hvordan vi ønsker å bli sett på av de rundt oss. Jeg vil ikke bli sett på som svak eller uten kontroll, verken av de rundt meg eller av meg selv. Jeg vil styre mitt liv. Dette betyr også at når jeg virkelig blir syk forteller jeg dette som om det er min egen skyld. Hvis jeg har kontrollen må jeg også ha kontrollen når jeg blir dårlig.

Spørsmålet er om min framstilling av meg selv og sykdommen er hensiktsmessig.

Kapittel 2
Sannheten er jo at jeg ikke har kontroll over sykdommen. Jeg kan gjøre mitt beste for å forebygge smerter og utmattelse. Som jeg har vært inne på i tidligere innlegg kan jeg gjøre «alt» riktig, være flink pike, for å styre forløpet. Når jeg sier til de rundt meg at «Jeg har nok blitt dårlig igjen fordi jeg har gjort ditt og datt, eller ikke gjort ditt og datt», sier jeg med andre ord at dette kunne vært unngått hvis jeg bare hadde… [insert vilkårlig motgift].

Men sannhet, det er et vanskelig ord i denne sammenhengen. Min Sannhet kan være at jeg er dårlig nå fordi jeg var mye syk av andre ting i vinter, at trening og kosthold gikk ut av vinduet, at det var høyt press på jobb, osv. Den sannheten ansvarliggjør meg. En annen Sannhet, legens Sannhet for eksempel, kan være at jeg har en kronisk tilstand som i perioder vil gjøre at jeg får mye smerter, søvnvansker, konsentrasjonsvansker og plages av utmattelse. Legens Sannhet kan også inneholde noen tanker om ansvarliggjøring, at tilstanden har blitt forverret av at jeg fornekter det faktum at jeg er kroniker og ikke tar de nødvendige forhåndsreglene, og at jeg gaper over for mye.

Kapittel 3
I min Sannhet er jeg et offer for sykdommen, men samtidig en slags helt fordi jeg stadig prøver å kjempe i mot. En helt gir seg jo ikke. En helt kjemper til siste åndedrag. Dessverre ligner jeg nok mer på Don Quijote enn en ekte helt.

Sykdommen er ikke en fiende som har inntatt kroppen min. Jeg kan ikke kjempe mot sykdommen uten å samtidig prøve å bekjempe kroppen. Jeg har holdt på med dette i årevis, og kan med stor sikkerhet si at denne metoden ikke virker. Jeg må slå meg til ro med at jeg ikke kan forstå sykdommen (hvordan skulle jeg, når ikke engang forskere klarer det?), og at de narrativene jeg tviholder på ovenfor meg selv og andre kanskje bidrar til å vedlikeholde en sykdomstilstand i stedet for å hjelpe meg.

Kapittel 4
I Den Store Fortellingen om Sykdommen min er Helten hovedpersonen, og Pasienten bare en veldig liten biperson som dukker opp i spesielt vanskelige tider. Helten går til legen, Helten går på jobb, Helten treffer venner, Helten er mamma. Det er ikke plass til Pasienten i selvbildet mitt. En pasient har behov for omsorg og pleie, er avhengig av andre. Selvbildet mitt er preget av Helten, som kjemper og kjemper og aldri gir opp.

Epilog
Mye tyder på at jeg trenger en terapeut.

Dette sier jeg med et lite glimt i øyet etter et blogginnlegg med en oppbygning utenom det vanlige, men også helt alvorlig.

Jeg har bedt legen om rekvisisjon til psykolog tidligere, for å få hjelp med å akseptere at jeg er kronisk syk. Det ble ikke noe av den gangen, og jeg har siden prøvd å klare meg selv, som den Helten jeg er. Det er mange som har kroniske tilstander som reduserer livskvalitet og påvirker både hjemmesituasjon og jobbsituasjon i svært stor grad. Er det vanlig å få hjelp til å akseptere dette? Jeg spør, for jeg aner ikke. Det handler ikke bare om å akseptere sykdommen i seg selv, men også hvilken innvirkning den har på deltakelse og bidrag i samfunnet.

Any idiot can face a crisis-it’s day to day living that wears you out.
(A. Chekhov)

 

Advertisements

6 thoughts on “Narrativer ved sykdom

  1. Jeg klarer ikke å akseptere på egenhånd. Jeg startet hos Coach tidlig i mitt sykdomsforløp, fordi jeg syntes det var vanskelig å være sykmeldt, og ikke klare å gjøre jobben min. Jeg har ikke angret et sekund på det valget. Det kunne like gjerne vært en psykolog, men jeg tror det å ha noen som står på utsiden og kan se tilværelsen vår fra et litt annet perspektiv, av og til er avgjørende. Aksept er nærmest en kontinuerlig prosess synes jeg. Det kommer hele tiden nye situasjoner som må aksepteres.
    Stå på! Helterollen er ikke alltid vår egen bestevenn!

    1. Takk for kommentar. 🙂
      Nei, det er veldig vanskelig å akseptere. Bra gjort av deg å finne en coach tidlig! Jeg hadde en terapeut da jeg bodde i Oslo og jobbet med å bli frisk fra spiseforstyrrelser som jeg hadde tillit til og fikk gode resultater med. Dessverre hadde jeg ikke råd til å fortsette hos henne over tid. Jeg skulle ønske jeg kunne gå hos henne med dette også, men det er ikke praktisk og økonomisk mulig. Jeg får begynne å kikke meg rundt her jeg bor nå, se om det finnes noen å snakke med. Jeg har jo fastlegen, men det blir litt utenfor hennes rolle.

      Jeg er enig i at det må være en kontinuerlig prosess, og det er kanskje det som gjør det vanskelig å klare på egen hånd. Når man tror man har kommet et stykke videre treffer man på en ny vegg som må forseres.

      1. Ja, det er absolutt en økonomisk vurdering.
        Det er nesten vanskeligere å akseptere i de periodene hvor det går litt bedre, synes jeg. Hvor jeg klarer litt, men henger igjen på det meste og egentlig bare vil mer. Når jeg er skikkelig dårlig har jeg på en måte ikke noe valg.
        Det er veldig godt skrevet! Så viktige ting du tar opp, og særlig denne helterollen. Jeg kjenner meg så veldig godt igjen. For jeg lurer litt på hvilken nytte den egentlig har. Spriket mellom hva jeg gjør som «helt» og følelsen av å være helt er veldig stor. Hadde man klart å snu på det derimot, følt seg litt mer helt og gjort litt mindre, kunne det kanskje blitt bra?

      2. Ja, jeg er helt enig. I de gode periodene tror jeg gjerne at jeg er frisk, at heretter går det bare framover. Og da er det lett å ikke sette grenser for seg selv.

        Denne helterollen har helt sikkert en hensikt, som en slags forsvarsmekanisme, men som du var inne på: ikke nødvendigvis til det beste for oss. En kollega av meg skrev på Facebook at i fiksjon har alle helter hjelpere, og at vi må huske på å bruke disse. Godt poeng, syns jeg. 🙂

  2. Takk for at du deler dine opplevelser! Du skriver godt og et tema som angår stadig flere. Jeg har mange langtidssykemeldte og kronisk syke i min praksis i helsepsykologi og familieterapi. Mange opplever det som helt nødvendig å kunne snakke med en «utenfor» om opplevelsen av å ha en kronisk sykdom. Slik var det også for meg da jeg var langtidssyk. Mange trenger hjelp til å endre tankemønsteret om seg selv nettopp fordi det er vanskelig å akseptere egen situasjon. Dessverre er det de økonomiske begrensningene som hindrer mange i å få hjelp eller fortsette gode prosesser.

    1. Hei, takk for kommentar! Beklager veldig sent svar.
      Ja, jeg mener i grunnen at de som har fått en kronisk diagnose, eller en diagnose der man kan forvente langvarig sykdomsforløp, bør bli tilbudt hjelp på DPS. Jeg har bedt om det selv tidligere, men har da alltid blitt henvist med bakgrunn i depresjon/angst (som for min del har vært en «bivirkning» av hoveddiagnose), aldri med mål om å få hjelp med aksept av hoveddiagnose.

      Nå har jeg funnet en privat terapeut, og selv om jeg så langt bare har vært hos henne 3 ganger føler jeg at jeg får hjelp med å komme videre. Det er dyrt, jeg bruker over halvparten av AAP-utbetalingen pr måned på behandling, men jeg tenker det er verdt det på sikt. Nå er jeg heldig som er sånn stilt at jeg kan ta det valget, og vet at mange ikke er i en økonomisk situasjon som tillater å velge privat. Derfor viktig at DPS er en reell mulighet.

Kommentarer er stengt.