Er dette alt?

Årsskiftet denne gangen var annerledes. For første gang siden jeg ble syk tenkte jeg ikke «I år skal alt bli bedre. I år skal jeg klare å jobbe fullt igjen. I år skal jeg bli frisk.»

Jeg er inne i det 11. året med fibromyalgi. I juni er det 7 år siden jeg fikk diagnose. Først nå innser jeg, virkelig skjønner, at jeg ikke kommer til å bli frisk. Det kommer ikke til å ordne seg. Jeg kommer ikke til å jobbe 100% igjen. Jeg er heldig om jeg klarer 50%. Høsten og vinteren 2013 ble en real oppvekker, og jeg føler jeg går inn i 2014 med et mer realistisk syn på livet. Jeg prøver å være positiv, optimistisk, men samtidig realistisk. Noen dager funker det, andre ikke. Jeg føler at jeg leter etter en ny identitet, en som ikke er knyttet til jobb, men som heller ikke fører til at jeg bare er «hun syke».

Det føles ikke lenger som et nederlag at jeg ikke kan jobbe 100%. Psykologen og prosessen jeg har vært gjennom de siste månedene har hjulpet meg til å forstå at sykdommen ikke er min skyld, og at jeg virkelig har prøvd alt opp gjennom årene for å bekjempe den og beholde plassen min i arbeidslivet. Kroppen min orker rett og slett ikke at jeg kjemper mer. Jeg er syk. Kronisk syk. Det kommer ikke til å gå over uansett hva jeg gjør. Det eneste jeg kan gjøre er å akseptere at sånn er det.

Sorgprosessen forløper gjennom flere stadier. I de første fasene ser man ofte sjokk, apati, sinne og protest. Når tapet gradvis erkjennes fullt ut, kommer fortvilelse og depressive følelser. Til slutt forsvinner de smertefulle følelsene mer og mer, og løsrivelsen eller forsoningen er et faktum. (http://snl.no/sorg_og_sorgarbeid)

Jeg føler at jeg har vært i de første fasene av sorgprosessen helt siden jeg fikk diagnosen. I høst, etter noen runder hos psykologen, kom jeg litt videre, og opplevde en depressiv reaksjon. Jeg er fortsatt der, men har medisiner som hjelper og oppfølging av både fastlege og psykolog. Nå har jeg så vidt begynt å jobbe igjen, 2-4 timer i uka så langt, og selv om det er godt å komme ut blant folk og gjøre noe «nyttig» minner det meg også på alt jeg har tapt og hvor store begrensninger jeg faktisk har. Den overdrevne optimismen, godt understøttet av fornektelse, som har drevet meg i alle årene siden jeg fikk diagnosen har neppe ført noe godt med seg for kroppens del. Denne gangen kommer jeg ikke til å bounce back, som det heter. Kroppen min føles oppbrukt.

Det kommer bedre tider. Jeg vet jo av erfaring at det går opp og ned med denne sykdommen. Gode perioder etterfulgt av dårlige, som igjen er etterfulgt av gode igjen. Forskjellen er at jeg nå forstår at de gode periodene ikke betyr at jeg er på vei til å bli frisk. Det er (foreløpig) en håpløs følelse. Etter hvert vil jeg nok lære å sette større pris på de gode periodene fordi de er gode, ikke fordi jeg tror det fører til Paradis. Akkurat nå skjønner jeg ikke hvordan en god periode skal kunne komme. Jeg tar to skritt frem og tre tilbake hele tiden. Før jul kunne jeg slutte med daglig Paralgin Forte, men etter at jeg begynte å jobbe igjen, selv om det er så lite som 2-4 timer i uka, har jeg måttet ta det igjen minst annenhver dag. Nå må jeg fornye resepten igjen. Jeg har nok fortsatt litt av denne overdrevne optimismen, for da jeg endelig kunne legge fra meg pillene i desember tenkte jeg at «nå er jeg ett steg videre mot en god periode!».

Disse stadiene i sorgprosessen går litt i hverandre for min del. Jeg kjenner fortsatt på sinne. Jeg er rasende inni meg noen ganger. Andre ganger er jeg bare fortvilet og apatisk. Noen ganger er jeg glad og ser det positive i å være hjemme. Det varierer gjennom dagen, gjennom uka. Akkurat som de fysiske symptomene. Smerter, utmattelse, trøtthet. Mest av alt er jeg lei meg for alt jeg går glipp av. Jeg tenker «Er dette alt?» når jeg går og legger meg til kvelds. Hverdagen består av veldig mange timer på sofaen, med noen få avbrekk med husarbeid, snømåking, korte turer med Toyah. Jobben er ikke engang en del av hverdagen. Den er unntakene fra hverdagen. Skal det være sånn resten av livet? Skal jeg sitte her, mer eller mindre avskåret fra virkeligheten, verden utenfor? Skal livet mitt bestå av å se på tv-serier og daglige formiddagslurer fordi jeg ikke klarer å holde meg våken? Skal oppturene mine være at jeg klarte å ta oppvasken i løpet av dagen?

Jeg har tenkt så mange ganger opp igjen årene at «det blir bedre bare det blir sommer», «det blir bedre bare jeg får hvilt litt», «det blir bedre bare jeg får trent litt», «det blir bedre bare jeg gjør alt riktig». Det er alltid noe som skal føre til at det magisk blir bedre. Dette håpet har holdt meg oppe, men nå innser jeg jo at ja, det blir bedre, en periode, men så blir jeg dårlig igjen. Det føles ikke som håp lenger.


7 thoughts on “Er dette alt?

  1. Trist å lese, Hege. Men kanskje bunnpunktet kan være en start med større forståelse og aksept, som igjen gjør at de gode periodene kan var lengre? Håper det. Hva tenker du om feks styrketreningen du har holdt på med i gode perioder, tror du det utelukkende har vært positivt?

    1. Ja, jeg regner dette som en del av prosessen jeg må gjennom. Jeg tror også at de gode periodene blir lengre når jeg ikke hele tiden gjør mer enn jeg egentlig klarer. Ja, jeg tror styrketreningen i seg selv (som jeg jo har jobbet med veldig gradvis) har vært positiv, både fysisk og psykisk, men jeg har ikke tålt totalbelastningen av jobb/trening/resten av livet. Både kondis og styrketrening gir meg overskudd (i gode perioder), men jeg har gang på gang presset meg for å klare mer på jobb i tillegg til trening. Jeg har ikke innsett at arbeidskapasiteten er nedsatt, bare trodd at jeg kunne trene meg opp til å jobbe 100%. Det kan jeg ikke.

  2. Dette høres tungt ut. Jeg er så heldig å ikke ha erfaring med kronisk sykdom og skal ikke prøve å komme med noen gode råd utover det du selv skriver om å ta vare på gode stunder og det å bruke kreftene du har på ting som er viktige for deg og gir deg glede. Men jeg sender i hvert fall noen varme tanker fra kalde nord og ønsker deg alt godt !

Kommentarer er stengt.