En dag i livet med fibromyalgi

Som jeg skrev i går: Jeg har lyst til å vise dere hvordan en helt vanlig dag ser ut for meg, og for mange andre med kroniske sykdommer som gir smerter og utmattelse.

Dette er dagen min.

Nattbordet mitt. Mer eller mindre apotek.

Klokka er 7, og bikkjene melder at de må tisse. Da er det bare å stå opp. Etter at de har gjort sitt er det tid for kaffe, medisiner og tid til å våkne. Jeg blir sittende i senga og lese nyheter, sjekke Twitter og Facebook. Etter en vanlig natt med dårlig søvnkvalitet og stressende drømmer tar det som regel 2-3 timer å komme seg i gang. Jeg er glad jeg har Yuki og Lisa. Uten dem er jeg ikke sikker på at jeg hadde klart å komme meg opp hver dag. Takket være dem våkner jeg mellom 7 og 8.

Hele kroppen verker og er stiv, og spesielt er jeg plaget av smerter i beina i dag. Etter 2 timer må jeg legge meg ned og hvile. De smertestillende har ikke særlig virkning nå. Etter en halvtime blir jeg forstyrret av en telefon. Vanligvis har jeg telefonen på lydløs hele dagen, men i dag ventet jeg en viktig telefon. Jeg ser også at jeg har fått en sms om melding fra NAV på nav.no. Etter telefonsamtalen klarer jeg ikke slappe av igjen.

Wrap til frokost.

Klokka er 10, og jeg er klar for frokost. Mens jeg venter på at baconet skal bli ferdig tømmer jeg oppvaskmaskina. Det er ikke alltid jeg klarer å gjøre det, og er kjempefornøyd når jeg kan bruke tida effektivt og få unna noe av husarbeidet. Jeg leser i en krimbok på Kindle mens jeg spiser, men må etter hvert legge meg ned igjen. Konsentrasjonen er ikke på topp i dag. Siden jeg hadde en uvanlig aktiv dag i går er jeg ekstra dårlig. Både kroppen og hodet krever at jeg er liggende. Ca 10.45 sovner jeg, og sover urolig fram til ca klokka 13.

 

Sånn ser jeg ut på en normalt dårlig dag.

Etter å ha sovet klarer jeg å flytte meg ut på stua. Ofte må jeg ha alle gardiner igjen, for dagslyset plager meg, men nå går det greit med litt lys. Det setter jeg pris på. Jeg spiser et rundstykke, og tar medisiner igjen, og venter på at de skal virke sånn at jeg kanskje kan få litt mer ut av dagen. Siden jeg hadde liten virkning av første pille tar jeg 2 denne gangen, og håper det hjelper. Jeg vil gjerne ut på tur med bikkjene hvis jeg klarer. Jeg prøver å lese litt igjen, men sliter med å være konsentrert nok.

 

Yuki venter utålmodig på frossen torsk.

Hele dagen har jeg selskap av dyrene. Kattungene spretter rundt og leker med hverandre, og både hundene og de voksne kattene kommer bort for kos med jevne mellomrom. Jeg finner på forskjellig aktivisering for hundene og kattungene, så har vi alle litt å drive med. Utpå dagen, sånn ca mellom 12 og 15, virker det som dyrene har sin daglige siesta. Da ligger alle og sover. Unntatt Yuki. Hun vil ut på verandaen, og får med seg litt frossen torsk hun kan gnage på. Hun liker å ligge i sola eller bare stå ved rekkverket og snuse i lufta og få med seg det som skjer i nabolaget.

 

Orker ikke holde øynene åpne.

Klokka er snart 16, og jeg må flytte meg tilbake til senga. Hodet mitt er fullt av «bomull» og jeg er utmattet. Det er mørkere og svalere på rommet mitt. Det gir litt lindring. Jeg sliter med å holde øynene åpne. De smertestillende jeg tok har heldigvis tatt de verste smertene så jeg kan slappe av i senga. Jeg har klart å sette på en maskin med oppvask, men nå må jeg hvile fram til jeg skal lage middag.

Sønnen min kommer hjem fra skolen, og vi avtaler når vi skal ha middag, og når han skal gå tur med Yuki. Han forteller litt om dagen sin, og vi snakker litt om planer for helgen. Det er helt vanlig for ham å finne meg oppstablet med puter og dyne i senga når han kommer hjem. Jeg lurer ofte på hvordan det har vært for ham å vokse opp med en syk mamma. Når vi snakker om det svarer han bare at han er vant med det. Det er vanskelig å føle at jeg ikke strekker til som mamma, men det er lettere for meg (og sikkert ham også) nå som han er større. Han går på videregående, og jeg har vært syk siden han gikk i barnehagen.

Som regel setter jeg meg noen realistiske mål for dagen om morgenen. For eksempel at jeg skal klare å vaske en maskin med klær eller ta en dusj eller gå en lengre tur med bikkjene. I dag hadde jeg ingen sånne mål. Litt fordi jeg var så aktiv i går og derfor visste at jeg måtte hvile i dag, men også fordi jeg visste at jeg skulle få den telefonen i løpet av dagen. Alle enkeltting krever sitt og drar uforholdsmessig mye energi. The Spoon Theory er en fin måte å forklare det på. I morgen må jeg sjekke beskjeden fra NAV, og dessuten fylle ut ny søknad om sosialhjelp. Da kan jeg ikke ha noen andre planer.

Tur med Lisa opp bakken vi bor i.

Litt før klokka 18 tar jeg med Lisa ut på en rolig tur. Det verker infernalsk i beina. De er hovne, så det er vondt å ha på sko. Det er uansett veldig godt å få litt frisk luft. Turen tar 10 minutter, og jeg prøver å være glad for at jeg kom meg ut i stedet for å tenke på at jeg hadde lyst til å gå en lengre tur.

Når jeg kommer inn igjen lager jeg middag, wok med kyllingfilet, og vi spiser hver for oss. Jeg klarer nesten alltid å lage middag, mye takket være at jeg har jobbet i kafé og kantine i mange år, og matlaging derfor er rutine. Ikke noe jeg trenger å tenke på eller konsentrere meg om altså. Vanligvis spiser vi sammen mens vi ser på QI eller nyheter, men i dag orker jeg ikke. Sønnen min ville også helst fortsette å skravle med kompisene sine. Etter maten spiller jeg et par runder på ordspill.no, men konsentrasjonen er fortsatt ikke bra og jeg blir veldig sliten i hodet. Litt senere får jeg en telefon fra ei som har adoptert to katter jeg hadde i fosterhjem, og vi snakker en stund om hvordan det går hos dem.

Nå er klokka 20, og jeg begynner å roe ned til kvelds. Jeg skrur ned belysningen og finner meg te. Om en time skal jeg ta dagens siste medisiner. Siden konsentrasjonen ikke virker så godt i dag vet jeg ikke helt hva jeg skal ta meg til. Jeg pleier som regel å lese, eller av og til se en film, men nå orker jeg ikke det. Det blir vel heller tidlig leggetid.

Armani syns fortsatt at jeg er litt skummel, men han holder meg med selskap.

Det fine jeg har fått ut av dagen i dag er:

  • 2 telefonsamtaler
  • oppvask
  • middag
  • tur med Lisa

Og så har jeg jo klart å fullføre dette innlegget! 😉

Advertisements