Uke 21: Startblokka

Fibromyalgi og trening, hentet fra Helse- og omsorgsdept.

Fysisk trening er en etablert behandlingsform for FS. Regelmessig kondisjonstrening har vist seg å redusere smerte og tretthet, øke arbeidskapasiteten og pasientens opplevelse av total bedring uten uheldige «bivirkninger» (McCain 1988, Klug 1989, Mengshoel 1992, Hørven Wigers 1996b, Hørven Wigers 1996a). Pasienter som trener minst 30 minutter, minst tre ganger pr. uke, og så intenst at de alltid blir svette og andpustne, opplever klar og signifikant bedring m.h.p. smerte, overskuddsmangel og arbeidskapasitet, og bedringen fortsetter så lenge pasientene trener (Hørven Wigers 1996a). Intensiteten, varigheten og hyppigheten ser ut til å være mer vesentlig enn selve treningsformen, – pasientene kan trene på måten de føler passer best for dem. Pasienter som slutter å trene går symptommessig tilbake til utgangspunktet (Hørven Wigers 1996a).

Krabbe sakte oppover
Tilstanden min er som den er akkurat nå. Smerter, lite overskudd, dårlig søvn, dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse. Siden jeg er delvis sykmeldt har jeg (i teorien) tid til å hente meg inn igjen mellom arbeidsdagene, og jeg kan legge til rette for mosjon, om ikke akkurat trening ennå. Det går veldig sakte framover. Veldig, VELDIG sakte, faktisk så sakte at det er vanskelig å spore bedring, men ett sted må jeg begynne.

Øverst på lista er turer med Toyah. Litt testing de siste par ukene har vist at skogsturer på sti fungerer godt, mens turer på asfalt gir krampetendenser i forside lår. Derfor kommer jeg til å holde meg i skogen en stund framover. Det er ok av flere grunner. Jeg får være helt i fred, og bikkja er mindre stresset enn om vi går ved trafikert vei. Det eneste som er skummelt i skogen er at det tydelig er svært mye elg i området. Jeg håper jeg slipper å treffe på elgku med kalver.

Skogstur i pinsen.

Ukemål
Jeg syns jeg har testet såpass at jeg kan sette meg et mål for denne uka:

4 kilometer i skogen 5 dager i uka.

Det er spesifikt, målbart, ambisiøst/attraktivt, realistisk og tidsbestemt. Et såkalt SMART mål. Oppdateringer om hvordan det går kommer, og hvis dette fungerer like godt som jeg håper kan jeg sette meg ukemål hver uke framover. Sannsynligvis ikke med store endringer med det første, men om jeg klarer såpass hver uke i ukene mot sommerferien skal jeg være veldig fornøyd.

Lite fruktbare sammenligninger?
I fjor på denne tiden besto treningen min av løpeturer, sykkelturer, lange turer med bikkja og tung styrketrening. Jeg vet det er lite fruktbart å sammenligne formen i fjor og i år, for jeg blir i grunnen bare lei meg og frustrert. Samtidig er det kanskje motiverende også? Jeg klarte det i fjor, jeg kan klare det igjen.

Sommeren er her!

Rette veien
Jeg har klart å endre kostholdet mitt til det bedre den siste måneden. Etter en periode med ketogen kost er jeg nå over på et kosthold i retning Lindberg, noe jeg vet at kroppen trives med. Null (tilsatt) sukker og null mel gjør i alle fall at jeg legger til rette for mer overskudd. Det er godt for både hode og kropp at blodsukkeret er stabilt. Ett skritt i riktig retning altså.

Jeg tar én dag om gangen, én uke om gangen. Formen varierer veldig, og strengt tatt har jeg lyst til å bare gjemme meg under dyna og gremmes. Det vil jo ikke føre noe godt med seg, så jeg prøver å holde på rutiner så godt som mulig og unngå stress. Sistnevnte er noe vanskelig med tanke på Nav og papirmølla, men jeg håper at den nye saksbehandleren min er kjapp og ryddig.

Hekta på… Blue Bloods

Når man må tilbringe mange timer i godstolen, og ikke engang kan spille på Xboxen på grunn av smerter, da gjelder det å ha en god tv-serie å bruke tiden på. Den siste uka har det blitt politiserien Blue Bloods for min del.

Serien følger politifamilien Reagan i New York, der diverse familiemedlemmer dekker stillinger fra politidirektør til nyutdannet politibetjent. De har til og med en statsadvokat i rekkene. Castingen er svært vellykket, plotet både spennende og passe dramatisk (i ordets rette forstand, dette er en dramaserie), og både arbeids- og privatliv blir behørig dekket. Serien minner på sett og vis om The Sopranos, noe som ikke er veldig overraskende med tanke på at det er de samme skaperne som står bak.

Jeg trives godt sammen med familien Reagan, selv når de, som gode irskættede katolikker, ber bordbønn og går i kirka hver søndag. Alt er selvsagt ikke like troverdig, men alt i alt en god politidramaserie som tar opp arven etter NYPD Blue og Hill Street Blues (for oss som er skikkelig gamle).

Hele første sesong ligger på Netflix, og ryktene skal ha det til at flere sesonger kommer dit. Sesong 3 er nettopp ferdigsendt i USA, og sesong 4 er på vei.

Hunger Strike

Flink pike skifter kurs: del 2

I dag har jeg hatt en aldri så liten opptur, selv om søndagen er grå og regntung. Jeg klarte å gå en 40 minutters tur med bikkja i skogen! De siste ukene har jeg, i den grad jeg har klart å gå, bare ruslet på veien foran huset. Fram og tilbake, ca 20 minutter eller mindre, om gangen. Jeg har følt meg låst til både hus, godstol og seng, og det er lykken for meg å komme meg ut i skog og mark.

Det er to uker siden jeg tok et bevisst valg om å skifte kurs. Dagen etter jeg skrev det første innlegget (i dette som ser ut til å bli en serie) ble jeg sykmeldt. Ikke helt frivillig, men sett i ettertid et fint tilskudd til kursendringen.

 

Sykmeldingen har tvunget meg til å skille mellom jobb og fritid, noe som var ett av punktene på lista mi. Jeg har planlagt arbeidsdagene og -ukene framover, og har i hvert fall den siste uka klart å slappe av ordentlig i fritida. Vel, i den grad man slapper av med sterke smerter. For sant å si er det smertene som har begrenset meg, ikke min fantastiske nye innsikt.

Den Flinke Piken sliter nok en del med sykmeldingen. Det er helt tydelig at jeg er veldig dårlig, men som jeg har skrevet i andre innlegg: aksept er vanskelig.

Det er for øvrig vanskelig å være bevisst hele tiden. Det er jo så mange tankemønstre og handlinger som er automatisert. Jeg øver meg på tenke “Just say no”, selv om det var et slogan for en helt annen kampanje enn min personlige. Det er ikke så mye snakk om å si nei til andre som å si nei til meg selv. Nei til alt jeg tenker at jeg bør klare, alt jeg tror jeg helt sikkert vil klare fordi jeg “glemmer” hvor dårlig jeg er, og nei til en del ting jeg har lyst til å klare. For eksempel å invitere familien på hjemmelaget koldtbord 17. mai, etter 3 arbeidsdager inkludert en seinvakt. Det handler om å innse sine begrensninger.

 

 

 

Narrativer ved sykdom

Fortellinger eller narrativer etablerer kunnskap på det konkrete og individuelle plan og spiller en viktig rolle i hvordan mennesker forstår og mestrer sykdom. (Tidsskriftet, nr. 17, 2003)

Prolog
Jeg er syk. En kroniker. Ja, faktisk en pasient. Dette er ikke noe jeg går og tenker på i hverdagen. Mye tyder på at jeg tenker for lite på det. Men det jeg har tenkt over nå i det siste, som sykdommen har fått ubehagelig mye plass igjen, er hvordan jeg framstiller meg selv og sykdommen for omverden. Én ting er samtalene med fastlegen. Hun er interessert i min tilstand på en klinisk måte. Hun vet hva diagnosen innebærer, og hun vet hvilke midler hun som lege kan bruke for å (forhåpentligvis) hjelpe meg.

Utenfor fastlegens kontor er det mye mindre kunnskap og forståelse. Naturlig nok, jeg kan ikke forvente at alle skal ha kunnskap om og forstå akkurat min diagnose. På grunn av den manglende kunnskapen kan jeg framstille meg selv om sykdommen nesten som jeg selv vil. Jeg kan vise meg som den heltemodige, som trosser sykdom og motgang, og holder hjulene i gang. Jeg kan ta på meg en offerrolle, sette meg i et hjørne og si at det er ingenting noen kan gjøre for meg. Jeg kan fornekte ovenfor meg selv og andre at sykdommen fortsatt er tilstede. Og så videre.

Kapittel 1
Det er mange fortellinger man kan fortelle med seg selv som hovedperson og sykdommen som fortellingens konflikt. “Jeg kjemper mot sykdommen.” “Jeg skal vinne mot sykdommen.”  “Sykdommen har vunnet over meg, jeg er redusert til et offer.”

Det handler om hvordan vi ønsker å bli sett på av de rundt oss. Jeg vil ikke bli sett på som svak eller uten kontroll, verken av de rundt meg eller av meg selv. Jeg vil styre mitt liv. Dette betyr også at når jeg virkelig blir syk forteller jeg dette som om det er min egen skyld. Hvis jeg har kontrollen må jeg også ha kontrollen når jeg blir dårlig.

Spørsmålet er om min framstilling av meg selv og sykdommen er hensiktsmessig.

Kapittel 2
Sannheten er jo at jeg ikke har kontroll over sykdommen. Jeg kan gjøre mitt beste for å forebygge smerter og utmattelse. Som jeg har vært inne på i tidligere innlegg kan jeg gjøre “alt” riktig, være flink pike, for å styre forløpet. Når jeg sier til de rundt meg at “Jeg har nok blitt dårlig igjen fordi jeg har gjort ditt og datt, eller ikke gjort ditt og datt”, sier jeg med andre ord at dette kunne vært unngått hvis jeg bare hadde… [insert vilkårlig motgift].

Men sannhet, det er et vanskelig ord i denne sammenhengen. Min Sannhet kan være at jeg er dårlig nå fordi jeg var mye syk av andre ting i vinter, at trening og kosthold gikk ut av vinduet, at det var høyt press på jobb, osv. Den sannheten ansvarliggjør meg. En annen Sannhet, legens Sannhet for eksempel, kan være at jeg har en kronisk tilstand som i perioder vil gjøre at jeg får mye smerter, søvnvansker, konsentrasjonsvansker og plages av utmattelse. Legens Sannhet kan også inneholde noen tanker om ansvarliggjøring, at tilstanden har blitt forverret av at jeg fornekter det faktum at jeg er kroniker og ikke tar de nødvendige forhåndsreglene, og at jeg gaper over for mye.

Kapittel 3
I min Sannhet er jeg et offer for sykdommen, men samtidig en slags helt fordi jeg stadig prøver å kjempe i mot. En helt gir seg jo ikke. En helt kjemper til siste åndedrag. Dessverre ligner jeg nok mer på Don Quijote enn en ekte helt.

Sykdommen er ikke en fiende som har inntatt kroppen min. Jeg kan ikke kjempe mot sykdommen uten å samtidig prøve å bekjempe kroppen. Jeg har holdt på med dette i årevis, og kan med stor sikkerhet si at denne metoden ikke virker. Jeg må slå meg til ro med at jeg ikke kan forstå sykdommen (hvordan skulle jeg, når ikke engang forskere klarer det?), og at de narrativene jeg tviholder på ovenfor meg selv og andre kanskje bidrar til å vedlikeholde en sykdomstilstand i stedet for å hjelpe meg.

Kapittel 4
I Den Store Fortellingen om Sykdommen min er Helten hovedpersonen, og Pasienten bare en veldig liten biperson som dukker opp i spesielt vanskelige tider. Helten går til legen, Helten går på jobb, Helten treffer venner, Helten er mamma. Det er ikke plass til Pasienten i selvbildet mitt. En pasient har behov for omsorg og pleie, er avhengig av andre. Selvbildet mitt er preget av Helten, som kjemper og kjemper og aldri gir opp.

Epilog
Mye tyder på at jeg trenger en terapeut.

Dette sier jeg med et lite glimt i øyet etter et blogginnlegg med en oppbygning utenom det vanlige, men også helt alvorlig.

Jeg har bedt legen om rekvisisjon til psykolog tidligere, for å få hjelp med å akseptere at jeg er kronisk syk. Det ble ikke noe av den gangen, og jeg har siden prøvd å klare meg selv, som den Helten jeg er. Det er mange som har kroniske tilstander som reduserer livskvalitet og påvirker både hjemmesituasjon og jobbsituasjon i svært stor grad. Er det vanlig å få hjelp til å akseptere dette? Jeg spør, for jeg aner ikke. Det handler ikke bare om å akseptere sykdommen i seg selv, men også hvilken innvirkning den har på deltakelse og bidrag i samfunnet.

Any idiot can face a crisis-it’s day to day living that wears you out.
(A. Chekhov)

 

My Sunday blues and how to fix it

It’s a beautiful Sunday morning. Blue skies, sun is shining, and the snow that fell yesterday will be gone in no time. I now have two full days of free time on my hands. Even so, I woke up feeling a bit blue. It has been a week of emotional stress and physical pain and exhaustion, and true to my character I have tried to sweep that under the rug until today. There was a time when I would wallow in these feelings, but now I just want to fix the problem(s) and move on. And certainly not use my free time feeling down. So, the fix is what? Kittens?

This is one of my cats, The Tiger, when he was about 6 months old.

My cats are a constant source of comfort and laughter, and I feel blessed that I was able to save them from being put down and give them a good home in a safe environment.

Who can be sad around this one?

My dog, Toyah, is the 7th Belgian Shepherd in my household. She’s been with us for 5 years, and is my very active and eager hiking partner. She never gets too tired for another walk, never wants to turn around and go home, and never ignores me when I feel down. Like today. She puts her head in my lap and looks at me as if to say: Hey, I know you feel down, but I’m here for you!

Then there’s my son, my pride and joy. He’s clever, helpful and empathetic, and even though I try not to bother him with grown-up problems I know I can count on him for support and help and laughter. I don’t think I’m a very typical Mom, nor he a very typical 12 year old.

We live in a place that looks like this during winter. (Not taken today, though.)

I love to be outside, hike in the woods and hills around us, be away from people and alone with my dog and my thoughts on my free time. I like to watch the small things in nature, like the birds and squirrels that come to feed in the tree where I leave them food, or the plants, fish and wildlife I pass when I go hiking. I can’t wait for summer, when the paths dry up and I get off the roads.

Kitty waiting in vain for birds to come down from the tree.

Today I will sit on my porch and watch my cats watch the birds in the tree, and take small walks with my dog. My health doesn’t allow longer hikes just yet, but I know there will come a time when my body is not painful, and I don’t get exhausted from a 3 hour hike. When my free time really can be free and I’m in control of what to do and when to do it.

 

Comfortably numb?

Ja, jeg er litt nummen i dag. Gårsdagen var en påkjenning, mandagen likeså. Uten å gå i detaljer kan jeg fortelle at jeg er sykmeldt fra treningsveilederjobben, altså 50%. Det var jævlig tungt å ta det steget, men jeg fikk en nødvendig, om enn trist, dytt i ryggen som gjorde at jeg kunne og måtte ta en avgjørelse. Og apropos gråtingen jeg skrev om i forrige innlegg: ikke noe problem med tårestopp etter å ha bestilt time hos legen.

Jeg hadde virkelig ikke trodd at jeg skulle sykmeldes for fibromyalgi igjen. Jeg tenkte jeg skulle bli frisk. At jeg kanskje skulle ha noen dårlige dager innimellom, men at det skulle være til å leve med. Jeg har allerede skrevet om vinteren/våren og orker ikke tvære ut. Jeg er lei meg fordi jeg ikke bestemmer over helsa mi, og redd for rot i Nav-systemet. Jeg skjønner at jeg trenger tid og rom til opptrening og restitusjon, og at legen ikke ville sykmeldt meg hvis hun ikke syns det var absolutt nødvendig. Men faen, det er ikke her jeg vil være.

Alt er ikke svart, men akkurat i dag kommer jeg til å kjenne på tristhet, frykt og sinne, for det er berettigede følelser og de trenger å komme fram i lyset. Det handler om tidligere erfaringer, om drømmer og ønsker, om trygghet og kontroll. Det gjelder bare å sortere litt, se på hva som er realitetene. På den lyse siden kan jeg nevne at PT-jobbingen vil fortsette som vanlig, og at jeg nå vil ha enda større handlingsrom fordi sykmeldingen frigir tider og dager som kundene mine kan benytte seg av. Jeg kommer til å sette opp faste arbeidstider som kundene kan velge mellom, og også faste dager som jeg har helt fri. Det gir meg mer tid med junior, og det gir meg som nevnt mer tid og overskudd til opptrening. Dessverre vet jeg at den første delen av sykmeldingsperioden kommer til å gå vekk til byråkrati og omstilling, men det må jeg bare ta med meg og bli ferdig med så fort som mulig.

Jeg må si Nav og økonomi er det som tårner over meg, men jeg har tross alt lært mye om dette opp gjennom årene. På godt og vondt. Jeg sendte mail til Nav i går og ba om møte snarest mulig med saksbehandler. Jeg listet opp mulige datoer og tider som passer for meg de neste 14 dagene, og ba om svar på mail. Jeg vil ha alt skriftlig. Får jeg ikke svar innen ukeslutt vil jeg sende brev pr post med kopi til avdelingsleder. Jeg kommer ikke til å være tålmodig og forsiktig denne gangen, for det kommer jeg ingen vei med. Helsa mi avhenger faktisk også av at økonomien er oversiktlig, at jeg vet jeg kan betale regninger og vet når jeg får inn penger. Jeg vil også bruke minst mulig tid og krefter på byråkrati, og mest mulig på helsefremmende aktiviteter.

Det er heldig at jeg bor i Norge, og at vi faktisk får den støtten og oppfølgingen vi trenger når helsa eller andre ting svikter.